Την αναλγησία του κράτους αντιμετωπίζουν πολλές οικογένειες που έχουν άτομα με σπάνιο νόσημα, καθώς μέχρι σήμερα δεν έχει εναρμονισθεί η νομοθεσία μας με όσα προβλέπει η ΕΕ, για διευκολύνσεις και απρόσκοπτη εξυπηρέτηση των αναγκών τους.
ο αποτέλεσμα είναι να χάνουν βασικά τους δικαιώματα, συχνά να ταλαιπωρούνται από γραφειοκρατικές διαδικασίες και να υπομένουν τους... αυτοσχεδιασμούς των υπηρεσιών που κάποιες φορές εκδηλώνονται με απίστευτα «καψώνια».
Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση του Ανδρέα Μπέτση, γυμναστή σε σχολείο του Καματερού, που έχει ένα κοριτσάκι, τη μικρή Δέσποινα, δύο ετών, με το σπάνιο αιματολογικό νόσημα «Σβάχμαν Ντάιμοντ».
Πρόκειται για αιματουρικό πρόβλημα και ο πάσχων παρουσιάζει χαμηλό αιματοκρίτη και αιμοπετάλια, σε συνδυασμό με παγκρεατική ανεπάρκεια, με αποτέλεσμα να χρειάζεται συχνές μεταγγίσεις, να είναι ευάλωτος σε λοιμώξεις και να κινδυνεύει η ζωή του.
Μετά πολύμηνη νοσηλεία στο Νοσοκομείο Παίδων και τη φροντίδα των γιατρών, το πρόβλημα της μικρής αντιμετωπίστηκε εν μέρει με μεταμόσχευση μυελού των οστών, ενώ η έλλειψη ενός απαραίτητου ενζύμου, συμπληρώνεται καθημερινά, μαζί με ειδική υγρή τροφή που δίνεται στο παιδί με σωληνάκι, κάτι που ενδεχομένως θα χρειαστεί να γίνεται συνέχεια.
Ο κ. Μπέτσης μας εξηγεί ότι, λόγω και της εργασίας του σε σχολείο, δίσταζε να δημοσιοποιήσει το πρόβλημά του γιατί σκεφτόταν τις πιθανές εντυπώσεις που θα προκαλούσε στις οικογένειες των μαθητών του. Ομως, παραδέχεται ότι «υπάρχει σοβαρό πρόβλημα με τις υπηρεσίες και αν δεν μιλήσουμε, θα διαιωνίζεται...».
Η Επιτροπή του ασφαλιστικού ταμείου πρέπει να δίνει την έγκρισή της κάθε εξάμηνο, μόνο που κάθε φορά συνεδριάζει στα μέσα του επόμενου εξαμήνου! Ετσι, η έγκριση δίνεται πολύ καθυστερημένα, σαν να παρακρατούνται για να... τοκίζονται οι επιστροφές που δικαιούται ο ασφαλισμένος.
Τα δικαιολογητικά
Εκείνος όμως, κάθε μήνα συγκεντρώνει δικαιολογητικά και τρέχει σε επιτροπές και υπηρεσίες για να δικαιολογήσει τις δαπάνες, που εισπράττει μειωμένες και με μεγάλη καθυστέρηση.
«Εχω πληρώσει τους 4 τελευταίους μισθούς μου για την ειδική αγωγή του παιδιού. Το ασφαλιστικό μου ταμείο, ο ΟΠΑΔ, δικαιολογεί μόνο το 75% της δαπάνης. Και δεν φτάνει αυτό, αργεί κάθε φορά, τρεις με τέσσερις μήνες, για να τα δώσει», λέει στο «Εθνος της Κυριακής» ο κ. Μπέτσης.
«Εχουμε ένα ακόμα κοριτσάκι, τη Μαρία, 4 χρονών, η οποία έγινε ιστοσυμβατός δότης, για τη μεταμόσχευση στο αδελφάκι του. Η μικρή Δέσποινα πρέπει να παίρνει ως τροφή ένα ειδικό γάλα εμπλουτισμένο με απαραίτητα για την περίπτωσή της στοιχεία, που κοστίζει στα φαρμακεία 65 ευρώ και απευθείας από την εταιρεία που το παράγει 55 ευρώ το κουτί.
Αυτό αρκεί για μιάμιση ημέρα. Κάθε μήνα λοιπόν, μαζί με το ειδικό σωληνάκι πληρώνουμε περίπου 1.100 ευρώ.
Το Ταμείο δικαιολογεί μόνο το 75% της δαπάνης ως επιστροφή. Καθυστερεί όμως πολλούς μήνες να τα αποδώσει, ενώ εγώ πρέπει να τα προπληρώνω και να μη μου μένει τίποτε για τα άλλα έξοδα της οικογένειας.
Προσπάθησα να εξηγήσω σε υπηρεσίες και αρμόδιους ότι οι αντοχές μας λιγοστεύουν και προπάντων χάνουμε την πίστη μας ότι θα τα καταφέρουμε, αν δεν αλλάξει επιτέλους κάτι.
Θέλουμε το κράτος να μας αντιμετωπίζει με σεβασμό, όπως συμβαίνει στις άλλες χώρες της Ευρώπης και ως πολίτες να απολαμβάνουμε με αξιοπρέπεια τα δικαιώματά μας».
Ο κ. Ανδρέας Μπέτσης μας εξηγεί πως «απέναντι στις αδυναμίες του κράτους και την έλλειψη οργάνωσης, σώζουν -όσο γίνεται- την κατάσταση οι πρωτοβουλίες μεμονωμένων ατόμων, στις υπηρεσίες και στο Ταμείο, οι οποίοι προσπαθούν να μας βοηθήσουν.
Μας έχει συγκινήσει το ενδιαφέρον γιατρών και νοσηλευτών στο Νοσοκομείο Παίδων, η προσωπική υποστήριξη και η ανθρωπιά της διευθύντριας της γυναίκας μου, αλλά και υπαλλήλων του Ταμείου που σε προσωπικό επίπεδο θέλουν να μας εξυπηρετήσουν, όμως το πρόβλημα είναι αλλού. Το σπάνιο νόσημα της μικρής Δέσποινας δεν είναι καταγραμμένο σε κανέναν κατάλογο του ΚΕΣΥ.
Ετσι, οι αρμόδιοι το ενέταξαν σε μια κατηγορία που θεωρούν ότι είναι παραπλήσια και γι αυτό έχουμε και τη συμμετοχή 25%. Αν το νόσημα είχε ενταχθεί στον κατάλογο, θα είχαμε μηδενική συμμετοχή».
- 1.100 ευρώ πληρώνουμε κάθε μήνα για το ειδικό γάλα που πρέπει να πίνει το παιδί και το σωληνάκι που πρέπει να χρησιμοποιεί
Η ελληνική αδιαφορία και τι ισχύει στην ΕΕ
«Η ασθένεια της μικρής κόρης του κ. Μπέτση εντάσσεται στις περιπτώσεις με τα σπάνια νοσήματα, για τα οποία η χώρα μας καθυστερεί να διαμορφώσει ένα σύγχρονο νομικό πλαίσιο» λέει στο «Εθνος της Κυριακής» η κ. Μαριάνα Λάμπρου - Αβδελοπούλου (φωτό αριστερά), πρόεδρος της «Πανελλήνιας Ενωσης Σπάνιων Παθήσεων». «Κανονικά δεν θα πρέπει να πληρώνει ούτε ένα ευρώ για την αγωγή που ακολουθεί το παιδί του, συμπεριλαμβανομένης και της ειδικής διατροφής με το ένζυμο, εφόσον αυτή κρίνεται αναγκαία από τους γιατρούς.
Είναι μια από τις εκατοντάδες περιπτώσεις οικογενειών που ταλαιπωρούνται με αυθαιρεσίες των υπηρεσιών». Αυτό που ισχύει στις άλλες χώρες της ΕΕ είναι ότι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας δεν εντάσσει το νόσημα σε έναν κατάλογο, αλλά εφόσον αποφαίνονται οι γιατροί κρατικού νοσοκομείου ότι πρόκειται για σπάνιο νόσημα, αυτομάτως τα ασφαλιστικό ταμείο καλύπτει το σύνολο της δαπάνης.
Πηγή: ΕΘΝΟΣ
